自閉兒爸媽想知道的11個Q&A  

採訪撰文/陳萱蘋
諮詢/臺北市立聯合醫院中興院區兒童發展評估療育中心主治醫師 翁菁菁
維新復健科診所兒童職能治療師 林茂勳
攝影/2026兒童拍拍
梳化/Amber
演出/mommy:謝可欣、baby:混血3寶小娜妹妹(照片與內容無關)
積木提供/樂雅



不擅與人交際的自閉症孩子,就像是居住在外星球的人類,因而有了「星兒」這個稱號,然而,也像是天上發光的小星星需要爸媽與社會大眾更多的瞭解與協助。本期育兒生活雜誌邀請具有多年臨床經驗的專業醫師與職能治療師帶領爸媽更進一步認識這些小星兒。

3歲前,自閉症狀就會出現!
躺在嬰兒床上的寶寶,對於人的臉龐總是非常感興趣的,尤其是媽咪的溫柔臉龐,從眉毛、眼睛、鼻子、到嘴巴…每一個部位,都會想要他看得仔細透徹。然而,罹患自閉症的寶寶卻對這些毫無感覺。
目前尚未找到致病因的「自閉症」(autism),僅能夠確定的是屬於先天性的腦部功能異常疾病。臺北市立聯合醫院中興院區兒童發展評估療育中心主治醫師翁菁菁表示,通常3歲之前就會出現相關症狀。
孩子總是不理會旁人,喜歡自己一個人玩耍,甚至不喜歡別人有肢體接觸…這些都是典型的自閉症症狀,但也有些非典型個案是症狀較晚出現,像是1歲之前與一般孩子的表現差不多,到了1歲之後才開始逐漸不理人。也有的個案是經過早期療育,給予足夠的刺激,後來又恢復至該有的表現。

自閉症發生率,男:女=4:1
翁菁菁醫師指出,在臺灣,根據統計可知,民國104年因自閉症申請衛生福利部身心障礙手冊的個案至少有1萬3千多人,其中還有許多輕微症狀患者並未納入計算。而美國的發生率來得更高,110人次之中就有1個案,將近1%的盛行率,且男性的比例更高,大約88人就有1個案。自閉症個案的男女比例大概是4:1,男生占大多數,對此仍然沒有確切研究得知原因為何。

從這3點,診斷家中自閉兒!
診斷孩子是否罹患自閉症,醫師可以根據3個部分──人際互動、語言溝通以及固執行為來判斷。專業醫師診斷自閉症時,將詢問爸媽孩子在家中的情形,也會利用門診機會對孩子進行行為觀察。一般孩子初到診療室,看到陌生人可能會怕生或害羞,習慣性地躲在爸媽身旁,過了一段時間後,才能夠與人互動或自在地玩耍。倘若是罹患自閉症的孩子,一進診間,可能只會注意到喜歡的東西,不理會旁人,即便旁人想要與他互動或是制止他的行為,孩子也不會理會。

  1. 人際互動
    最典型的自閉症症狀就是「人際互動障礙」,孩子可能從小「似乎」都很乖巧、不吵人,因此爸媽或主要照顧者時常會忽略,但到了2歲以後,卻還不會說話,總是以哭鬧方式來表達自己的需求,極大的反差讓爸媽感到困惑與挫折;不會模仿大人的行為,也不會聽大人的指令;當爸媽呼喊孩子名字,孩子沒有什麼反應,也不習慣與人有眼神接觸;在團體之中,不會與同儕一起玩耍,只願意做著自己喜歡的事情。

  2. 語言溝通
    許多孩子是因為已經1、2歲了,還不太會發聲或講話,爸媽發現異樣,帶孩子前往就醫,因而發現罹患自閉症。翁菁菁醫師表示,八∼九成的自閉兒都有「語言遲緩」的現象,與一般語言遲緩兒相比,自閉症的孩子與人互動時,不會看著對方,也很少出現以手指比出想要的東西…等指物的手勢,頂多用哭鬧或拉人方式來溝通。許多的肢體語言溝通較晚才會發展出來,有些孩子不會出現肢體動作,更別提能夠理解他人的肢體語言了,甚至到了成人之後,肢體語言溝通都很少。

  3. 固著行為
    自閉症還有一個診斷依據是「固著性」,有某一種特別的偏好與固著,像是喜歡看著路上的停車場或交通號誌。有些自閉症的孩子只愛旋轉的東西,拿到小車子不會放在地上滑動,而將之倒過來玩輪子。有些自閉兒會有只願意固定吃某些食物的偏食問題,所以,臨床上有些孩子因挑食,導致發育不良,後來才發現原來是罹患自閉症。或是有些孩子習慣走同一條路,每天上學一定要走相同的路線,若非如此,就會哭鬧不安。

哥哥有自閉症,妹妹也會有?
3歲的哥哥已被確診罹患自閉症,不到1歲的妹妹是否也可能是自閉兒?這是家中有自閉兒的爸媽最擔心的事。目前可知的是自閉症與基因、環境相互影響有關。在臨床上,確實也有許多自閉症個案具有家族史。翁菁菁醫師表示,根據英文教科書上提及,若第一胎是自閉症,下一胎也是自閉兒的機率是未生下自閉兒家庭的50∼100倍,但也不能因此100%推論家中的二寶一定是自閉兒。
而維新復健科診所兒童職能治療師林茂勳則根據美國疾病管制局資料指出,如果雙胞胎其中一位有自閉症,另一位也會有自閉症的比例是36∼95%;如果家中有一位孩子有自閉症,另一位有2∼18%會是自閉兒。
而準爸比、準媽咪想要知道的則是,是否能夠事先預防自閉症的發生?翁菁菁醫師指出,決定或影響自閉症的基因眾多,目前無法透過優生保健在媽咪懷孕時進行篩檢或抽血檢查,雖然國內外仍持續進行相關研究,但至今尚未找到確切預防方式。

尋求專業的醫事人員協助
針對自閉症的治療是應該先尋求兒童心智科或兒童精神科醫師的診斷。一般治療包括行為介入與社會互動,因為自閉兒通常會有固著性行為,與人的互動較差,因而會針對這些部份訓練個案。且自閉症的孩子通常還會伴隨全面性的發展遲緩,也得對此進行治療,由此可知,自閉症的治療需要全方位的。

及早發現,及早介入療育
自閉症屬於終生的問題,若能夠在早期介入可提高自閉兒的能力,翁菁菁醫師指出,大部分的個案是2、3歲發現罹患自閉症,經過治療大概有九成以上在6歲進入小學時,都可以就讀普通班。不過,有些自閉兒的能力或智商雖然與一般孩子差不多,可是在社會互動方面可能還是持續出現問題,在不同場域之中都會遇到不同挑戰。
早期療育除了可提升自閉兒的能力之外,也希望爸媽藉此有心理準備與特殊的自閉症孩子相處。許多爸媽因為孩子罹患自閉症而非常擔憂,頻繁帶著孩子跑醫院或幫孩子報名各種療育課程,翁菁菁醫師認為這已經失去幫助孩子的意義。在自閉兒的治療過程之中,爸媽才是最重要的角色,爸媽應該知道怎樣教養自己的孩子,若帶著孩子參與過多的治療課程,孩子回家後總是感到疲累,反而哭鬧得更加厲害,更別談教養問題了。

自閉兒爸媽的11個Q&A
在閱讀了上文之後,爸比媽咪對於自閉症已有一定程度的認識,接下來蒐集幾位家有自閉兒的爸媽在真實的日常生活情境之中,照顧與教養自閉兒面臨的問題,特別邀請具有多年陪伴自閉兒與支持家長經驗的林茂勳兒童職能治療師回應以下問題。

Q1、自閉兒通常有著相當強的固著性,若是突然更動日常行程,孩子就會情緒失控,大哭大鬧久久才能停下來。像是孩子平常早上都是搭捷運,再轉乘計程車到醫院復健;某次坐完捷運後,改坐公車,孩子因此嚎啕大哭,並指著計程車招呼站示意要坐。面對孩子的固執,身為爸媽如何協助改善此固著性?
固著行為是自閉兒常見的特質之一,通常也是造成中斷日常活動與爸媽困擾的主因。林茂勳兒童職能治療師提供以下3個小技巧讓爸媽參考:

  • 技巧1、一週行程計畫表
    臨時變動造成孩子無所適從,進而大哭大鬧有部分原因是,孩子對於日常活動的行程安排不夠瞭解。林茂勳兒童職能治療師建議,利用白板製作一週行程表,並與孩子一起詳細地將上下午的活動計畫紀錄在上面,比如:星期一下午3點有律動課、星期二晚上6點有打鼓課程,一方面讓孩子「預視」一整天的計畫,另一方面也讓孩子瞭解如果當天計畫有變動時,還有其他機會可達成計畫。由於行程更動對於孩子本身而言,通常表示「沒有機會完成」,因此,讓孩子瞭解還有其他機會是很重要的。對於口語表達或識字能力不佳的孩子,林茂勳兒童職能治療師則建議,利用手機拍照或製作圖案卡替代,提供孩子「視覺化」提示往往是最佳理解途徑!當孩子看到計畫表上的圖案或相片時,會比爸媽以口語提示更容易理解。

  • 技巧2、選選看∼問題解決活動
    固著行為就像是一場拔河活動,關於親子之間的角力比賽;當孩子已經啟動固著行為的開關時,如果爸媽只有「不行、不可以」這一招,恐怕已經失去了這場比賽的優勢。
    平常在家與孩子相處時,爸媽可以將日常生活中的事件解構化,林茂勳兒童職能治療師以去醫院的這個生活事件做為舉例說明,把沿路可以使用的各種交通工具製作成小卡,讓孩子理解有許多搭配選項的可能性,然後鼓勵孩子搭配不同的交通工具。像是星期一三五可以捷運卡配合公車卡,二四六可以計程車卡加上捷運卡,並搭配前文提及的一週行程計畫表,把這些小卡片貼在白板上。當孩子充分瞭解他有什麼選項可以去醫院,就不會只用「一招半式闖江湖」,也同時能拓展日常活動中的各種可能性。

  • 技巧3、角色扮演∼生活說故事
    對於因為固著行為產生的情緒起伏或者行為上的問題,爸媽平時在家與孩子互動時,可利用繪本來說故事,並配合指偶戲或玩偶扮演角色的方式,幫助孩子模擬類似情境,然後以繪本內適合的處理方式來呈現。林茂勳兒童職能治療師表示,由於固著行為有一部分源自於孩子不知道還有其他解決方式,因此,提供孩子其他參考資料(如繪本)是很重要的。

Q2、在公共場合之中,孩子遇到想玩、想要的東西,或是無法馬上給予或滿足孩子的需求時,孩子總是以哭鬧,甚至是賴在地上來回應,面對此情況,身為爸媽應該如何處理?並如何讓孩子瞭解不能以哭來解決問題?
用一哭、二鬧、三躺地的策略有效的原因是,孩子瞭解爸媽處於在意外界眼光的劣勢;在公共場合使用這招幾乎是穩賺不賠的,因為除了旁觀者的注目之外,甚至可能有好事者來下指導棋,所以,結局都是一面倒的妥協。且當孩子有了第一次哭鬧成功的經驗後,之後就會連續使用,以達到目的。

  • 處理法1、槍口一致對外
    首先,林茂勳兒童職能治療師表示,爸媽應該保持槍口一致對外!在處理這類帶有情緒的行為問題時,最擔心的是主要照顧者之間的態度不同,一個想要堅持,而另一位卻希望快速結束而妥協。當孩子意識到大人之間的意見分歧,也等於同時告訴孩子他的革命是有機會成功的!因此,爸媽或主要照顧者必須開個行前會議或事後檢討會,討論處理策略一致的可能性,如此一來,無論孩子找誰求助都會受到相同的處理策略。

  • 處理法2、離開事發現場
    當孩子開始此類的行為問題時,爸媽應該先帶著孩子離開現場!至於避難地點,林茂勳兒童職能治療師建議以樓梯間、停車場,甚至是回到車上尤佳!雖然孩子在離開現場的過程中,可能會出現反抗或漸進式地加大吵鬧聲音,但是只要抵達人少的場域,才有機會聽到爸媽聲音,也沒有旁人注視的眼光或好事者的干擾,才能好好地冷靜下來處理,對於親子之間都是有益的。

  • 處理法3、提供孩子選項
    對於孩子非要不可、使命必達的要求,通常在第一線的爸媽咪肯定是滿腔「熱火」、「情緒沸騰」,因此,通常會直接拒絕「不行、不可以」,而進入與孩子拉鋸的延長賽;當孩子成功引起所有的關注之後,就已經達到初步目的了。
    林茂勳兒童職能治療師建議,面對孩子的不合理要求時,爸媽應提供選項的選擇題,這樣會比直接拒絕的是非題來得更有勝算!在自閉兒的行為特質之中,有些部分是對於他人的立場與想法缺乏理解,因此只會在意自己的需求是否被滿足,所以爸媽提供選項給孩子是很重要的!比如:當孩子吵著說「我要留下來玩溜滑梯」,而爸媽卻有其他行程時,只需要提供選項,像是「買點心」或「回家」;這麼做的用意有二,一是幫助孩子釐清爸媽接下來的行程為何,二是告訴孩子他可以選擇的選項為何(不包含溜滑梯在內)。在一來一往的堅持過程之中,孩子並不會為了反對而反對而佔上風,卻會因為選項而較容易被規範順從。

Q3、孩子經常無任何原因的吵鬧,而且一吵就是1、2小時,特別是人在外面遊玩時,在同一地點(像是公園)發作的時間、次數都不同,爸媽回想各種主客觀因素,都找不出規則,帶孩子出門變成是爸媽最大的挑戰了?
以感覺統合的觀點來看,在公共場所難以找出孩子吵鬧的原因,有可能的原因之一是孩子的感官對於外界刺激過度的敏感並產生防禦的現象,例如:聲音、氣味、光線,甚至是所處位置高低、所觸碰的器材…等。
尋求專業協助,進行感覺統合評估
林茂勳兒童職能治療師建議,爸媽不妨帶著孩子尋求專業協助,兒童職能治療師可以進行感覺統合評估,找出孩子對於哪些感官有過於敏感或排斥的現象,經過調整之後可以減少類似狀況。在這之前,也不妨將孩子容易發生不明原因吵鬧的地點、頻率與強度記錄下來,以提供專業人員做為客觀的參考資料。

Q4、在日常生活中,孩子會突然出現打頭、敲打身體,或是興奮時雙手揮動並跳躍,這樣狀況,醫師說是孩子的自我刺激,但問到如何解決時,醫師回答的是握住孩子的手,跟他說高興不用這樣跳喔!但是試過這個方式後,成效仍是不佳,想知道像是這類型狀況,還有什麼更好方式來引導孩子,減低刺激及傷害?
爸媽需要先認識自我刺激與自傷行為傳達出兩個訊息,第一是孩子需要某類型的感覺輸入,來安靜與組織大腦;第二是孩子因為沒事做,才依賴自我刺激與自傷行為來尋求刺激。
自我刺激帶來感覺刺激
自我刺激是一種自我療癒及滿足的過程,需要先分析這些行為得到什麼樣的感覺刺激。

感覺刺激
自我刺激
前庭覺
視覺
觸覺
重壓覺
本體覺
搖晃身體、跳躍
旋轉、轉東西
甩手腕
撞頭
咬東西

觀察出現自我刺激的情境
自我刺激可以視為一種孩子對外界溝通的方式,因此爸媽觀察孩子自我刺激出現的情境是很重要的,像是活動或環境的改變是否不可預期,或甚至是忽然改變?是否孩子期待的事情沒有發生?孩子的反應是否因為器材、活動或情境性質而產生?該行為是否因為環境吵雜、過於擁擠而產生?家中、學校的人或環境是否有任何改變?該行為是否在某個特定人物出現才發生?該行為是否因為孩子沒有事情做而發生?

介入放鬆建議的3方案
針對自我刺激或自傷行為介入的放鬆,林茂勳兒童職能治療師建議3方案:

  • 方案1、按摩:利用感統刷刷身體,並搭配關節按摩、穿緊身的彈性衣物、用棉被玩疊三明治遊戲。

  • 方案2、關節擠壓與伸展活動:吊單槓、四肢擠捏蘿蔔活動、在背部搓揉、壓或用手指蓋印章、使用大球擠壓。

  • 方案3、規律、小幅度的搖晃:規律盪鞦韆、趴大球搖晃、搖木馬或搖椅。

Q5、孩子與人的眼神注視時間都很短,社交能力也不佳。和其他孩子在同一地方玩耍,也不太與他人一起玩,都是自己玩自己的,也沒有說話的意願;即便與他人稍有互動,也很容易起糾紛,一不順心就吼叫及尖叫,身為爸媽應該如何引導?
眼神注視是人際互動與社交能力的第一步,也需要從爸媽和孩子之間開始訓練!當孩子的注意力能聚焦在爸媽的眼神與表情時,才有機會類化至其他情境,林茂勳兒童職能治療師提供眼神注視的5個小技巧:

  • 技巧1:在互動的過程中降低目光的相對高度,蹲下來和孩子保持視線平行有助於降低孩子的焦慮。

  • 技巧2:適時利用孩子有興趣的物品(如:小汽車)放在爸媽與孩子的視線中間,增加目光的交集時間。

  • 技巧3:丟接、滾接球是很好的活動,在往來傳球的過程之中,孩子除了聚焦於球的去向之外,也會同時注意到傳球過來的爸媽。

  • 技巧4:利用小貼紙或小卡片貼在爸媽的眉心或額頭上,特別是孩子有興趣的卡通貼紙或小圖卡,請孩子撕下或拿取時,就能注視到爸媽。

  • 技巧5:在下指令之前,先等孩子與爸媽有眼神注視時,爸媽才說話,讓孩子知道指令是針對他說的。

營造機會與孩子分享
在人際互動的部分,大部份的爸媽都會認為安排其他孩子來當作是愛心小天使是必要的,但其實應該要從爸媽開始示範,才會容易類化到其他情境!林茂勳兒童職能治療師表示,在每天的生活情境中,營造機會與孩子分享,比如:餅乾的分享、貼紙的分享、玩幫忙串珠、曬衣服的遊戲,都是需要爸媽先開始示範與練習,有成功的經驗,才有機會在其他情境複製。
至於小天使的選擇,則需要觀察自己孩子的特質與能力,適合與哪種類型的孩子互動,畢竟一開始就要把孩子送上人際互動的戰場,難度實在是太高了。即便找到合適的孩子之後,也需要先做行前準備,讓幫忙的孩子知道可以怎麼與他互動、適合的遊戲類型以及孩子感興趣的活動是什麼…等,這些都是需要事前準備的。

Q6、爸媽在家想要與孩子互動、教導基本認知時,孩子都不太理會,但是當孩子進行復健時,爸媽從旁觀察孩子,在老師的教導下,孩子的配合度、專注力及持續度都相當不錯,為何孩子面對爸媽與老師是兩樣情?身為爸媽,應該以何種方式來引導或教導孩子、與孩子互動?
爸媽帶孩子參與相關課程的目的,除了孩子能在專業的協助之下學習外,另一層面的意義是爸媽可以趁機學習與練習教養技巧與觀念。林茂勳兒童職能治療師建議爸媽不妨與治療師討論在課堂中實際練習與孩子互動的機會,一來可以現學現賣重複演練,再來也能夠讓治療師發現親子互動的難處所在,進而做現場情況的調整。
孩子與爸媽一同學習
課程設計原本的用意不僅僅是幫助孩子本身,也同時是爸媽參與學習的最佳機會!若是無法複製互動技巧或類化到相似情境,那麼也請爸媽重新檢視自己與孩子互動的方式,重新學習與孩子相處的技巧。

Q7、孩子的口語發音不清楚、語言表達能力不佳,在家爸媽依照老師交待的功課來練習,但孩子都無法冷靜或跟從,例如:請孩子說喝水兩字,他不是反應說「不說」,就是隨便發一個音,若再要求孩子,他就會哭鬧不配合,由於情緒變動大,學習狀況也就起起伏伏,爸媽到底應該如何引導孩子開口說話,又不會有抗拒行為?
在自閉兒的相關訓練之中,口語表達絕對是令人又愛又恨的一堂課!在日常生活中的各種相關情境裡,爸媽的急切用心,希望孩子能夠隨時開口表達的心情是可以理解的;在這裡,林茂勳兒童職能治療師建議,不妨回歸到最基本的「說-給」練習開始,比如:當孩子想要喝水時,爸媽先說出「喝水」兩字,讓孩子仿說,等孩子正確說出「喝水」時才給。
雖然一開始在執行上會有些難度,特別是面對孩子不想說、說不清、哭鬧的情境,但請爸媽把握一個重點,那就是只有趁孩子有需求時(例如:想吃、喝、玩的情境)練習,成功的機率將會提高許多,「需求製造行動」通常是口語表達練習成功的前提。

Q8、孩子對於危險事物的領悟力不佳,就像是幫孩子洗澡時,孩子看到流動的熱水,會一直想要以手直接接觸,雖然爸媽阻止,但孩子還是想摸摸看,曾經以一點點的熱水讓他感覺,當下孩子知道這是危險,並且在一段時間內也都不會想要再碰觸熱水,但1、2個月過去,孩子似乎是忘記了。即便爸媽教過孩子,孩子還是會再犯,難道要發生事情了,才會記住嗎?爸媽應該如何教導孩子對於危險的認知,以減少傷害?
對於危機意識的缺乏,時常是自閉兒發生意外的主因之一!以文中例子來說明,一開始孩子對於冒煙的流動熱水充滿好奇,因而有想觸碰或摸看看的好奇心,而實際觸碰帶來痛覺得不舒服後,也許短時間會害怕熱水,但因果之間的關係並未被強化!
林茂勳兒童職能治療師建議,利用拍照、錄影的方式(例如:正在冒煙的流動熱水),與痛苦的表情或禁止的手勢做結合,在日常生活中以舉目可見的視覺提示卡,或孩子容易看懂的方式來呈現。畢竟這群孩子的優勢感官通常為視覺,因此,利用視覺線索來強化孩子的因果概念是比較容易成功的,孩子也較容易理解、可以記得住。

Q9、在臺灣的自閉症孩子除了以早期療育來矯正之外,是否還有其他安全、可以嘗試的醫學單位針對人體腦部功能的治療?或改變腦波,讓孩子腦部功能可以正常運作?
目前自閉症的孩子,除了癲癇狀況需要接受腦波檢查之外,林茂勳兒童職能治療師表示,國外有研究也指出詳細的腦波檢查可以幫助重新診斷,並且重新檢視孩子狀況,當成鑑別診斷的工具之一。目前國際間較少有針對腦部直接進行侵入性治療自閉症的方式,但有國外機構針對亞斯伯格與高功能自閉症的孩子,利用即時腦波回饋的方式,幫助孩子降低焦慮與練習放鬆的技巧;在孩子頭部特定的區域貼上電極片,以非侵入性的方式「即時監控」,並同時利用電腦遊戲讓孩子參與,在遊戲中提升參與動機以及練習放鬆,並比對即時腦波的數據給予孩子適當的回饋,幫助孩子找出最放鬆的時刻與方法,再利用該方法與回想放鬆的情境,類化到日常生活中,幫助孩子降低焦慮與專注在活動中。

Q10、家中年滿3歲的自閉兒,面臨上幼兒園的抉擇了,孩子應該進入早療系統繼續輔導,還是就讀普通幼兒園或是特殊幼兒園呢?普通幼兒園一班大約十幾個孩子,特殊幼兒園人數大約是一半。有些自閉症孩子情緒管理不佳,若是就讀普通幼兒園,上課突然大哭大鬧,怕會嚇到其他孩子。孩子應該進入哪一種團體生活?
為自閉症的孩子選擇幼兒園的確是每個爸媽的頭痛問題!到底要讓孩子融入群體回歸主流,還是繼續在保護性的環境之下呢?林茂勳兒童治療師認為,這個選擇絕對不是非黑即白,而是需要經歷一段不斷嘗試的過程,沒有一定確切的答案。
有些園所不收特殊需求的幼兒,有些園所雖然能收但所方不一定具備特殊知能,進入早療系統又擔心缺乏人際互動。因此,家有自閉兒的爸媽,通常會經歷這間試讀一段時間,而那間觀摩一段時間的歷程,林茂勳兒童治療師提供3項建議給爸媽:

  • 建議1、做好被拒絕的心理準備
    幫孩子選擇一個善意環境,當然是爸媽心中的願望,但對於園所而言,有太多不確定的因素需要考量,比方:師資與人力問題、孩子間互動問題、能否滿足孩子特殊需求的問題…等,因此,一開始可能會面臨被園所善意拒絕的情況。請爸媽相信園所並非刻意拒絕孩子,而是考量許多因素之後產生的結果。

  • 建議2、帶孩子直接走訪園所
    與其紙上談兵哪家好、哪家優,不如帶著孩子直接走訪園所!除了能夠觀察孩子對於園所的反應與接受度之外,對於爸媽來說,也能夠知道環境與資源的相關資訊,以及側面瞭解老師對於特殊需求幼兒的態度…等。總會有個環境雖然不是十全十美,但卻是孩子比較能夠接受或適應的。

  • 建議3、試讀的幾個小提醒
    到園所試讀之前,爸媽請先別抱持著「一試成主顧」的心態,而急切地想要孩子融入園所,畢竟對於新環境總是需要多點時間適應,是自閉兒的特質之一。不妨先陪著孩子到處走走逛逛,認識園所的環境;再來是陪孩子遠距離地觀察其他孩子上課,但是不參與其中,看看孩子對於課程或活動的氛圍的反應如何。

在試讀期間,請爸媽別看孩子似乎比較習慣園所,就放他一個人去試讀!因為當在園所碰到適應問題時,孩子會出現焦慮的種種反應(如:自我刺激或大聲尖叫),很容易就讓老師與其他孩子因為不知道怎麼面對而感到不安,因此,大大降低孩子成功進入園所就讀的機會。
在試圖入班參與時,也應該先觀察孩子對哪類的課程較有興趣,或者先從要求較低的活動開始,讓孩子從角落出發,逐漸適應與其他同學上課的感覺。同時也請先幫助老師理解孩子的能力與特質,並從孩子較為熟悉的課程開始(如:積木課程),增加孩子參與課程的動機。

Q11、身為爸媽,從來沒想過自己的孩子會罹患自閉症,然而目前臺灣的醫療機構或治療課程重點都擺在孩子身上,爸媽是否也應該進行相關輔導?
目前針對自閉兒的治療課程,的確大多偏重在「孩子本身」面臨的困境,而比較少針對「主要照顧者」的輔導,爸媽能夠尋求到的資源,大抵來自於地方的自閉症家長協會,或其他相關團體中成員的經驗分享…等。由於自閉兒的特質差異大,加上每個家庭都有不同的教養風格,因此爸媽所得到的資訊通常莫衷一是,或甚至不見得適用在自己與孩子的身上。
根據林茂勳兒童職能治療師在過去多年陪伴與支持家長的經驗,提供幾個想法分享給有自閉兒的家庭:

  • 建議1、勿掉入自責的因果論之中
    許多爸媽在面對家有自閉兒的這件事,時常掉入「一定是因為我以前怎麼樣,才會造成他這樣」的思考泥沼之中!用此類因果的想法來面對孩子時,只會做出又愛又恨的溺愛與嚴厲教養,然後不斷在夜裡加深自己的罪惡感。
    林茂勳兒童職能治療師建議爸媽先試著練習把孩子的與眾不同,轉念為「目的是」成就一個與眾不同的「家庭生活」。與其停在檢討那些不可考的原因,不如將現況看成是為了提升教養層次與豐富人生的體驗。
    把重心擺在目的為何,才能避免不斷回頭去悔恨或者檢討自己。如果爸媽有這樣的念頭「我覺得有這樣的孩子真的很悲哀」,不妨改成「我有比較悲觀的教養觀念」,有助於幫助爸媽釐清自己的想法,是否只是暫時受到情緒的蒙蔽。

  • 建議2、時常為自己充充電與補貨
    家有自閉兒的爸媽,一定可以深刻瞭解「愛到沒力」的感受,孩子時時刻刻都需要爸媽全心全意的投入,要把所有的愛、所有的關注全部給他!爸媽像是行動電源一樣,隨時在孩子身旁打理一切,不計代價的給予滿滿的電力,因此,更需要關照自己是否已經處於低電力呢?別忘了如果常常處於低電力甚至是沒電時,行動電源的壽命可是會減少的唷!
    相信爸媽都有颱風來襲之前外出補貨採買,把冰箱塞滿滿的經驗。面對自閉兒也是如此,如果爸媽本身的愛與能量沒有定時補給,就像颱風來臨時冰箱內空空如也,那情況可是堪慮的。林茂勳兒童職能治療師提醒爸媽,「愛一個孩子最好的方法,就是把他的父母親照顧好」。

  • 建議3、尋求屬於自己的支持系統
    當爸媽需要充電時,除了讓自己暫時抽離情境之外,也應該回頭尋找自己的支持系統。這邊指的支持系統,有時候並不一定是身邊的家人或伴侶,反而可能是處境類似的其他家長夥伴,或是過去的同學摯友…等。讓自己處於某一類型的社團,往往能夠找到充滿活力的歸屬感。林茂勳兒童職能治療師曾遇過少數的家長,在陪伴孩子的一路上拒絕幫助,甚至想成為孤獨英雄的念頭,其實就長遠來看都是相當辛苦的!畢竟這場團體戰可是打長期的,並不適合孤軍奮鬥。

  • 建議4、溺愛禁止
    在不少家有特殊兒的爸媽身上,都能發現「把你寵壞」的教養特質!就自閉兒而言更是如此,爸媽會有種依順的慣性,時常順著孩子的意思或給予太多物質的東西,因此,教養出一個要求很多且討人厭的孩子,把孩子寵壞的原因大抵如下:
    (1)彌補心態:當生活壓力越大,爸媽會對孩子感到更為虧欠,因此想彌補孩子。
    (2)固著優勢:由於自閉兒總是堅持他想要得到的,對於爸媽而言,順從比和孩子對立或堅持還要容易,而且也比較「省時」。
    (3)僅剩快樂:爸媽常常會說「孩子很可憐,我只能讓孩子快樂,不能剝奪他僅剩的權利」而不斷滿足孩子,因為如果孩子失望時,爸媽內心的罪惡感特別嚴重。

就長期而言,把孩子寵壞並不會讓孩子比較快樂,反而提供孩子一種不切實際的人生觀,並在他未來人生的路上增添了更多的痛苦與失望,因為外頭的世界要求與標準都是更高的!有許多爸媽時常說自己的孩子沒有辦法走出去,實則是在面對自己過於溺愛孩子的結果。所以,林茂勳兒童職能治療師指出,對孩子說「不」並且適當給予要求,才是珍愛孩子的實踐。



 

翁菁菁
現職:臺北市立聯合醫院中興院區兒童發展評估療育中心主治醫師
學歷:陽明大學醫學士
經歷:臺灣大學附設醫院兒童青少年精神科主治醫師、臺大兒童心理衛生中心兼任主治醫師、臺北市立婦幼綜合醫院心智科主治醫師、臺北市立聯合醫院兒童發展評估療育中心主治醫師

林茂勳
現職:維新復健科診所兒童職能治療師
學歷:高雄縣樹德科技大學兒童與家庭服務系碩士
經歷:樹德科技大學兒童與家庭服務系兼任講師、維新復健科診所幼兒多元潛能發展課程主持、高屏特殊教育巡迴職能治療師、臺東榮民醫院復健早療部職能治療師


 

 

 

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育兒生活 2015.10月號

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