嬰兒心臟病5原因×3重點  

採訪撰文/林嬪嬙
企劃編輯/湯佳珮
諮詢/臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科主治醫師 吳佩圜
攝影/潘朵拉專業兒童攝影
Model/王辰文(※人物與文章主題無關)


新生兒先天性心臟病絕大多數原因不明,父母不要自責,更不能輕易放棄治療,國內對嬰幼兒心臟病的治療成效非常好,只要家長有信心,配合醫生的診治,照顧過程多觀察,提高警覺,大部分心臟病孩子都能健康順利成長。

先天、後天性心臟病的臨床徵狀
臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科吳佩圜醫師表示,嬰幼兒心臟病的原因,可分為先天性以及後天性。

◎先天性心臟病

  1. 心臟結構問題:
    先天性發育異常、先天性畸形最常見,其發生率約1%,其中部分目前已知基因或染色體異常,多數為原因不明。
    臨床表現
    有些疾病很早即有明顯症狀,也有些很晚才出現,比較明顯的兩大症狀包括:
    *發紺:因血液中含氧量不足,嘴唇、口腔黏膜或手指很容易呈現紫色。
    *心臟衰竭:多數是因為肺部過度充血,造成嬰兒呼吸急促,餵奶時間延長,奶量也會下降,長期下來寶寶的體重成長遲滯,活力下降。
    當然,很多先天性心臟病初期並沒有明顯症狀,許多小嬰兒是因為心雜音轉介到小兒心臟科醫師的門診,醫師會先透過聽診和身體檢查,判斷是否可能是先天性心臟病,再進行相關的儀器檢查,例如心臟超音波。

  2. 心律不整:
    心臟傳導訊號異常造成,容易出現心跳過快或過慢、或是不規則,只有少數可確定是基因方面異常導致,大部分嬰兒心律不整原因不明。
    臨床表現
    出現時間可能早在胎兒時期,也可能很晚才出現,主要症狀包括心臟衰竭,或是心臟輸出血液量降低,以致突然昏倒,甚至猝死。

◎後天性心臟病

  1. 川崎氏症:
    全身性血管發炎,原因不明。
    臨床症狀
    持續發燒超過5天,眼睛出現結膜炎,口腔黏膜和嘴唇變紅,出現草莓舌,頸部淋巴結腫大,或皮膚起紅疹,手指、腳趾水腫或脫皮。比較嚴重的症狀主要和心臟有關,引起冠狀動脈發炎導致冠狀動脈瘤,這些血管瘤有可能引起心肌梗塞或猝死。

  2. 心肌炎:
    發生在嬰幼兒主要和感染有關,以病毒感染居多,少數是因為代謝性問題造成。
    臨床症狀
    心肌炎可能影響心臟功能,也可能伴隨心律不整。川崎氏症和心肌炎是兒童後天性心臟病當中最常見的。

  3. 心肌病變:
    部分原因是心肌炎急性期過後留下的心肌損傷,其他少數是已知先天性基因異常,多數原因不明。
    臨床症狀
    多以心臟衰竭、心律不整為主要表現。

嬰兒心臟病的治療時機及治療方式
吳佩圜醫師表示,不是所有的新生兒心臟病都需要治療,有些疾病症狀輕微可能只要定期追蹤即可,病情會隨著寶寶長大得到改善。假如有明顯症狀,或因疾病的特性,經評估可能需要治療,治療方式包括:藥物治療、心導管、手術治療。
至於治療的時機,必須看疾病特性以及症狀,有些心臟疾病需要及早做積極的處置,有些可以再觀察看變化,或等孩子到某個年紀,或體重增加到一個範圍再安排手術或心導管治療。

台灣治療成效媲美先進國家
國內對於新生兒心臟病的治療技術可說越來越進步,已經可以和先進國家並駕齊驅,整體的治療成功率高達99%,其中手術的進展也越來越好,在先天性心臟病當中的非發紺性心臟病,治療成功率達98%以上,至於發紺性心臟病,在治療上相對比較困難,不過其中最常見的法洛氏四重症,初期手術治療成功率也有98%。
臨床追蹤發現,先天性心臟病存活20年的比率約有95%以上,絕大部分的病童都可以正常長大,生活不會有太大影響,其中比較複雜的發紺性心臟病,初期手術死亡率小於4%,追蹤十年存活率有94%。
大部分的心臟疾病可藉由藥物、心導管、外科手術或疾病的自然病程,能讓病童心臟功能接近正常人,讓孩子能正常生活、上學,表現和健康的小朋友一樣,不過畢竟是經過治療的心臟,功能上無法百分百與正常的心臟一樣,所以最重要是定期追蹤,尤其有些比較複雜的心臟病,有可能要多次心導管治療或長期吃藥,主要還是看疾病的嚴重度以及疾病類型。

照顧心臟病寶寶,家長要注意哪些事項?
家長知道寶寶有心臟病,一定很擔心,照顧過程也會特別小心,害怕將來留下什麼後遺症,由於心臟病種類多,嚴重度也都不一樣,家長要注意的重點包括:
*和小兒心臟科醫生密切合作:有些心臟病的治療需要長期的,並且要密集觀察疾病變化,所以與醫生之間的溝通是最重要的。
*照顧上的重點:

  1. 注意寶寶的活力、精神狀況、進食情形,以及排尿量等等。

  2. 家長也會擔心飲食方面是否有禁忌,比較需要注意的是嚴重的心臟衰竭幼兒,有時要控制水份、鹽份攝取,配合熱量較高的特殊配方,醫院會根據不同程度的心臟病寶寶,給家長不同的衛教。

  3. 餵奶困難該怎麼辦?有的心臟病寶寶因心臟衰竭,以致無法一次餵太多量的奶,必須分段餵食。如果餵食困難的狀況嚴重,可能是因心臟衰竭的程度加劇,有時需要近一步治療,這也是家長照顧過程中需要注意的一個警訊。
    如果無法吃太多,有時需要熱量較高的特殊配方,增加熱量的濃度,讓寶寶在不需特別費力的情況下,一樣能攝取必須的熱量和營養,但不一定每個心臟病寶寶都需要,這在寶寶治療後出院前,醫護人員或營養師會給家長建議,選擇適合寶寶的特殊配方奶粉或補充品。而嚴重先天性心臟病的嬰兒,醫生會在住院期間給予適當治療,等寶寶餵食和體重成長穩定才會出院。

哪些狀況要警覺?
心臟病寶寶一旦有異狀,家長通常是第一個能隨時觀察,隨時警覺的人,要多注意狀況不穩定容易出現的症狀,初期可能活力變差、比較累、呼吸較喘較費力,或奶量突然變少,或吃不下,甚至嘔吐,多注意初期可能的細微變化,這些醫生也會特別叮嚀家長如何觀察。
至於有心臟病的寶寶是否會因為疾病而影響睡姿?吳佩圜醫師指出,心臟病和睡姿並無直接關係,但是心臟病寶寶和一般寶寶一樣,醫生會建議避免趴睡,不要使用太軟的床墊或棉被,可以和父母同房,但不要同床睡,床鋪周圍不要放置太多玩偶,以免蓋到寶寶口鼻,或因接觸毛玩偶而引發過敏。這些事項都是照顧一般寶寶或心臟病寶寶應該要注意的。

後天性心臟病可預防嗎?
目前大多數的嬰兒心臟病是先天性的,但先天性不代表就是遺傳的,目前僅少數有已知的相關遺傳基因,所以家族成員當中,有先天性疾病或遺傳性的家族病史,媽咪在產前甚至懷孕前,最好做遺傳諮詢及健康檢查,由於很多還不知道原因,所以無法事先做有效預防。多數是在心臟發育過程中出了一些狀況,就像中了一個不好的樂透,這並非家長的錯,千萬不需要自責。
得知寶寶有心臟病,家長第一時間一定很傷心,很擔憂,有時會質疑自己是否在懷孕期或產後照顧上出了差錯,其實不是,建議家長一旦遇到,要勇敢面對。在台灣,嬰兒心臟病的治療成效已經非常好,而且在健保給付下,家長不會有太大負擔,不要因此失去信心,大部分經過治療,都能夠和一般的孩子一樣正常長大,正常上學,只要與醫生討論,擬定最好的治療計畫,不要輕言放棄。

治療後,仍需定期追蹤檢查
在陪孩子成長的過程中,家長一路走來難免會擔心害怕,會不會在成長過程中出現什麼問題?吳佩圜醫師表示,有些先天性心臟病雖然經過治療,但功能還是無法和正常人的心臟一樣,也可能在成長過程中遇到問題,建議在治療後狀況穩定,後續還是要定期回診,每年做例行追蹤檢查,看是否還有其他問題,一旦發現異常,及早做治療,可以把疾病對生活品質、學習方面的影響降到最低。
家長也會擔心心臟病孩子在運動方面是否會受限,這要看個別狀況,很多小朋友並不需要運動上的限制,也不需要因此避開學校的體育課,適度運動對心肺功能反而是有幫助的。不過有些病童可能持續有發紺狀況,血氧濃度較低,或心臟功能比較差,就要避免進行競賽性的運動,但還是可以進行比較緩和的運動,運動過程不能太勉強,只要感到不舒服或疲累,就應該休息。
無論先天或後天性心臟病,只要積極治療,大部分的孩子在生活上可以和正常小朋友一樣,只是因疾病程度不同,有些孩子需要定期追蹤檢查,或長期使用藥物,醫護人員會盡力協助,給予最適當的治療,希望每個心臟病寶寶的心臟功能,可以最接近正常孩子,讓他們健康快樂地成長。




吳佩圜
學歷:高雄醫學大學學士後醫學系
經歷:臺大醫院小兒科住院醫師與總醫師、臺大醫院小兒心臟科臨床研究醫師、中華民國心臟學會小兒心臟科專科醫師
現任:臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科主治醫師


 

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